Este ano, o Interreg comemora o seu trigésimo aniversário, concentrando-se em três temas de interesse para a coesão europeia: a juventude, uma Europa mais verde e todos nós temos vizinhos. Nesse contexto, todos os meses, entrevistaremos um de nossos projetos emblemáticos relacionados com um destes temas.

Este mês, conversamos com Itziar Gómez, gestora internacional de projetos na área de saúde do Serviço de Gestão de Investigação da Universidade de Navarra e responsável pelo projeto GHELP. Este projeto tem como objetivo inovar na detecção e tratamento de perda auditiva através do desenho, desenvolvimento e validação de um painel de diagnóstico genético: o painel GHELP. A abordagem é combinar conhecimento e tecnologia para passar de um medicamento com base no tratamento de sintomas a um medicamento personalizado. No âmbito das comemorações dos 30 anos do Interreg, o GHELP foi destacado como um projeto emblemático e selecionado como um dos 30 projetos que farão parte de uma exposição itinerante.

 

O que consiste o projeto GHELP?

O GHELP é um projeto de cooperação transnacional no qual estão envolvidas 8 entidades de 3 países diferentes com o objetivo comum de fornecer à sociedade uma ferramenta inovadora para conhecer a origem genética da perda auditiva. Esse problema de saúde pode ser devido a diferentes fatores, incluindo fatores genéticos. Mais de 60% dos déficits auditivos em recém-nascidos têm uma origem genética. O nosso objetivo é desenvolver e validar um painel de diagnóstico genético, através do qual, com uma amostra de sangue, possamos analisar os 180 genes mais relevantes detectados na perda auditiva, conhecer a origem do problema e garantir com ele que o melhor tratamento possível seja aplicado ao paciente o quanto antes. No caso das crianças, quando nascem e no âmbito de um programa público de triagem ou screening neonatal, são lhes efetuadas umas provas para verificar se ouvem ou não. O nosso objetivo é que, dentro dos testes realizados nesses programas, a nossa ferramenta seja introduzida como um teste-chave. Para isso, demonstraremos não apenas às administrações de saúde competentes a viabilidade científica de nossa ferramenta, mas também sua viabilidade económica.

 Como estão a conseguir produzir essa ferramenta?

Quando construímos o consórcio, selecionamos as entidades parceiras com base no seu conhecimento e experiência e garantimos que nos complementemos bem. Por um lado, existe a Universidade de Navarra que possui o CIMA Lab Diagnostics, um laboratório abrangente de diagnóstico genético e fenotípico integral da Clínica da Universidade de Navarra (CUN). O laboratório é composto por genetistas, técnicos e profissionais de laboratório que trabalham juntos no desenvolvimento deste tipo de ferramentas. Temos também a DREAMgenics, uma PME localizada em Oviedo e especializada no desenvolvimento de soluções genómicas e bioinformáticas de qualidade. Eles estão envolvidos no desenvolvimento bioinformático do painel e o seu conhecimento é essencial. Além disso, temos quatro centros clínicos, além do CUN, dois em França e dois em Portugal (CHU Toulouse, CHU Montpellier, Centro Hospitalar Centro Lisboa e CUF Porto) que participam fornecendo amostras de sangue dos pacientes para realizar a validação clínica e, finalmente, o Instituto de Saúde Pública e Trabalho de Navarra, encarregado de preparar o estudo de viabilidade económica da ferramenta e de ser o elo com as Administrações de Saúde Pública responsáveis ​​pelos programas de triagem nas regiões participantes do projeto.

Por que decidiram enfocar o projeto na perda auditiva infantil?

É muito importante resolver esse problema assim que se nasce. Se não detectarmos a perda auditiva o mais rápido possível e, portanto, não tratarmos o bebê, o problema afetará sua capacidade de falar e entender o idioma. Por esse motivo, é imperativo tratar bebés antes dos 6 meses de idade. Se conseguirmos introduzir esse teste dentro dos protocolos para detectar perda auditiva em recém-nascidos, saberemos qual poderia ser a evolução de um bebê afetado por uma causa genética específica e tratá-lo-emos precocemente.

Os pais da Laura que vemos neste vídeo contam-nos porque participam no projeto e como valorizam o projeto GHELP. Do seu ponto de vista, como o projeto melhora a vida das famílias?

Eu acho que abre um horizonte totalmente novo. Quando eles enfrentam esse problema, geralmente é algo inesperado para eles. Nalguns casos, não há nem mesmo um histórico familiar que o explique e, portanto, eles não entendem o motivo dessa situação. Muitos sentem-se perdidos. Esse projeto ajuda-os a saber realmente qual é o motivo da deficiência auditiva da filha e, mesmo que tenham mais filhos no futuro, eles podem decidir tendo mais informação. Às vezes, esse tipo de conhecimento afeta o planeamento familiar, não apenas dos pais do bebê, mas também do próprio bebê quando ele é mais velho. Em geral, o projeto ajuda a esclarecer dúvidas e medos sobre o desconhecimento. Ser informado é o que o deixa mais calmo. É isso que pretendemos fazer: dentro do nosso conhecimento, do que a ciência avançou hoje e das ferramentas que podemos disponibilizar aos pacientes e suas famílias, oferecer uma ferramenta aos pais ansiosos de saber mais.

O GHELP foi destacado como um projeto emblemático para comemorar os 30 anos do Interreg. O que lhe inspira?

Orgulho! Estamos muito orgulhosos e surpresos porque acreditamos que o tema do nosso projeto é importante. Todas as questões que afetam a saúde das pessoas são importantes, todos precisam da sua dimensão na Europa. A perda auditiva afeta-nos a todos muito de perto, em maior ou menor grau. Ver que nosso projeto despertou interesse na Europa deixa-nos muito orgulhosos. Graças a isso, esperamos ter mais visibilidade e alcançar mais pessoas na Europa.

Por quê Interreg? O que isso lhes beneficia?

O Interreg é um Programa que nos oferece a oportunidade de propor um projeto dessas dimensões de uma maneira muito simples e, portanto, realizar os nossos objetivos. Para nós, é um dos melhores veículos e com o qual estamos a aprender muito. Isso permite-nos trabalhar e cooperar estreitamente com outras entidades na nossa área de investigação. O Interreg também é um Programa flexível sobre o assunto de projetos de investigação e inovação financiados. A nossa ideia de projeto não se encaixou noutros programas europeus como o Horizonte 2020 e, graças ao Interreg, conseguimos obter o financiamento necessário.

 

Muito obrigado Itziar!

 

Para mais informação sobre o GHELP: http://ghelp.eu/