Cette année, Interreg fête son trentième anniversaire en se concentrant sur trois thèmes d'intérêt pour la cohésion européenne: la jeunesse, une Europe plus verte et nous avons tous des voisins. Dans ce contexte, tous les mois, nous interrogerons l'un de nos projets emblématiques liés à l'une de ces thématiques.

Ce mois-ci, nous nous sommes entretenus avec Itziar Gómez, responsable de projets internationaux dans le domaine de la santé du Service de gestion de la recherche de l'Université de Navarre et responsable du projet GHELP. Ce projet vise à innover dans la détection et le traitement de la perte auditive (hypoacousie) à travers la conception, le développement et la validation d'un panel de diagnostic génétique: le panel GHELP. L'approche est de combiner connaissances et technologie pour passer d'un médicament basé sur le traitement des symptômes à un médicament personnalisé. Dans le cadre des célébrations des 30 ans d'Interreg, GHELP a été mis en avant comme projet emblématique et sélectionné comme l'un des 30 projets qui feront partie d'une exposition itinérante.

En quoi consiste le projet GHELP?

GHELP est un projet de coopération transnationale dans lequel 8 entités de 3 pays différents sont impliquées avec l'objectif commun de fournir à la société un outil innovant pour connaître l'origine génétique de la perte auditive. Ce problème de santé peut être dû à différents facteurs, notamment des facteurs génétiques. Plus de 60% des déficits auditifs chez les nouveau-nés sont d'origine génétique. Notre objectif est de développer et valider un panel de diagnostic génétique grâce auquel, avec un échantillon de sang, nous pouvons analyser les 180 gènes les plus pertinents détectés dans la perte auditive, connaître l'origine du problème et s'assurer avec cela que le meilleur traitement possible est appliqué au patient au plus tôt. Dans le cas des enfants, à leur naissance, on leur fait des tests pour voir s'ils entendent ou non dans le cadre d'un programme public de dépistage ou de screening néonatal. Notre objectif est que dans les tests effectués dans ces programmes, notre outil soit présenté comme un test clé. Pour cela, nous démontrerons non seulement aux administrations sanitaires compétentes la viabilité scientifique de notre outil mais aussi sa viabilité économique.

Comment réussissez-vous à produire cet outil?

Lorsque nous avons construisons le consortium, nous avons sélectionné les entités partenaires en fonction de leur savoir-faire et de leur expertise et nous nous sommes assurés que nous nous complétions bien. D'une part, participe l'Université de Navarre avec le CIMA Lab Diagnostics, un laboratoire de diagnostic génétique et phénotypique complet de la Clinique de l'Université de Navarre (CUN). Le laboratoire est composé de généticiens, de techniciens de laboratoire et de professionnels qui travaillent ensemble au développement de ce type d'outils. Nous avons également DREAMgenics, une PME localisée à Oviedo et spécialisée dans le développement de solutions génomiques et bioinformatiques de qualité. Ils sont impliqués dans le développement bioinformatique du panel et leurs connaissances sont essentielles. Nous avons également quatre centres cliniques en plus du CUN, deux en France et deux au Portugal (CHU Toulouse, CHU Montpellier, Centre hospitalier Centro Lisboa et CUF Porto) qui participent à la fourniture d'échantillons de sang de patients pour effectuer la validation clinique et enfin, l’Institut de Santé Publique et du Travail de Navarre chargé de préparer l'étude de la viabilité économique de l'outil et de faire le lien avec les administrations de santé publique en charge des programmes de dépistage dans les régions participant au projet.

Pourquoi avez-vous décidé de centrer le projet sur la perte auditive des enfants?

Il est très important de résoudre ce problème dès la naissance. Si nous ne détectons pas la perte auditive dès que possible et ne traitons donc pas le bébé, le problème affectera sa capacité à parler et à comprendre le langage. Pour cette raison, il est impératif de traiter les bébés avant 6 mois. Si nous devions introduire ce test dans les protocoles de détection de la perte auditive chez les nouveau-nés, nous saurions quelle serait l'évolution d'un bébé affecté par une cause génétique spécifique et le traiterions tôt.

Les parents de Laura que nous voyons dans cette vidéo nous expliquent pourquoi ils participent au projet et comment ils évaluent le projet GHELP. De votre point de vue, comment ce projet améliore-t-il la vie des familles?

Je pense que cela ouvre un horizon totalement nouveau. Quand ils sont confrontés à ce problème, c'est généralement quelque chose d'inattendu pour eux. Dans certains cas, il n'y a même pas d'antécédents familiaux qui l'expliquent et donc ils ne comprennent pas la raison de cette situation. Beaucoup se sentent perdus. Ce projet les aide à vraiment savoir quelle est la raison de la déficience auditive de leur fille et même s'ils envisagent d'avoir d’autres d'enfants à l'avenir, ils peuvent décider avec plus d'informations. Parfois, ce type de connaissances affecte la planification familiale non seulement des parents du bébé, mais du bébé lui-même lorsqu'il est plus âgé. En général, le projet aide à dissiper les doutes et les craintes concernant l'ignorance. Être informé est ce qui vous rend plus tranquille. C'est ce que nous prétendons faire: à partir de notre connaissance, des avancées de la science jusqu’à aujourd'hui et des outils que nous pouvons mettre à la disposition des patients et de leurs familles, proposer un outil aux parents désireux d'en savoir plus.

GHELP a été présenté comme un projet emblématique pour célébrer les 30 ans d'Interreg. Qu'est-ce que cela vous inspire?

De la fierté! Nous sommes très fiers et surpris car nous pensons que le thème de notre projet est important. Tous les problèmes qui affectent la santé des personnes sont importants, chacun a besoin de sa dimension en Europe. La perte auditive nous touche tous de très près, dans une plus ou moins grande mesure. Voir que notre projet a suscité un intérêt en Europe nous rend très fiers. Grâce à cela, nous espérons avoir plus de visibilité et toucher plus de personnes en Europe.

Pourquoi Interreg? Qu'est-ce que ça vous apporte?

Interreg est un programme qui nous donne l'opportunité de proposer un projet de cette dimension de manière très simple et, par conséquent, de réaliser nos objectifs. Pour nous, c'est l'un des meilleurs véhicules et dont nous apprenons beaucoup. Cela nous permet de travailler et de coopérer très étroitement avec d'autres entités dans notre domaine de recherche. Interreg est également un programme flexible concernant le sujet des projets de recherche et d'innovation financés. Notre idée de projet n'a pas trouvé sa place dans d'autres programmes européens tels qu'Horizon 2020 et grâce à Interreg, nous avons pu obtenir le financement nécessaire.

 

Merci beaucoup Itziar!

 

Pour plus d'informations sur GHELP: http://ghelp.eu/